人間通訊社

一部關於漸凍人故事的紀錄片《這一刻，得來不易》首映會9月14日在台北舉行，國際佛光會中華總會檀講師莊燕雪應邀出席，一同見證台灣脊髓性肌肉萎縮症病友的堅毅日常與追蹤新藥療效顯著，今年擴大補助初見曙光。感謝「台灣生命之窗慈善協會」製作影片為SMA病友與家屬發聲，理事長李怡潔本人與病魔奮戰30年體悟良深，希望爭取各界關注，支持讓300多位尚未獲醫療資源的病友有翻轉命運的機會，圓滿吃飯呼吸等平凡正常生活的夢想。

莊燕雪致辭讚歎社團法人「台灣生命之窗慈善協會」以菩薩精神拍攝影片，去年《等待奇蹟》紀錄片曾獲頒「三好微電影」公益獎，病友及家屬雖面臨困境與恐懼，但一個都不放棄的理念令人感動敬佩。佛光山開山祖師星雲大師一生提倡「生命平等」。認為每個眾生都有生存的的權利。佛光人秉持不忍眾生苦的慈心悲願也感同身受。莊燕雪強調『你們不是孤軍奮鬥』，佛光會將藉由平台分享紀錄片感人真事，發揮影響力，讓社會各界認識與了解SMA病友的急迫需求，給予關注支持。

星雲大師曾說:每個人都是自我生命的雕刻師，只要勇敢堅毅，必能超越黑暗，創造奇蹟迎向光明的未來。讚嘆李怡潔理事長用樂觀積極的態度，與病友們一起對抗疾病，用生命影響生命，為社會來帶正能量，激勵人心。呼籲政府正視罕見疾病病友的醫療權益，大家一起加油。

出席發佈會單位還有，衛生福利部中央健康保險署長石崇良、健保署藥物共擬會主任陳昭姿、中華民國消費者文教基金會董事長吳榮達、罕見疾病基金會副執行長楊永祥、台灣病友聯盟理事長吳鴻來、台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟病友及家屬代表、百萬粉絲youtuber與關注此議題的媒體記者、政黨代表等。