裘馨氏肌肉萎縮症的南華大學畢業生設計自家殘障步道
【人間社記者曾應鐘 嘉義報導】 2010-01-25
  • 圖說:李正偉口咬滑鼠感應桿,右手按enter上網買魚苗花苗滿足自己的興趣,也設計殘障步道讓父母免於照顧他們兄弟的辛勞。 曾應鐘提供

  • 圖說:李正偉的魚缸,魚與花苗共生。 曾應鐘提供

  • 圖說:李正偉設計的殘障斜坡步道已施工。 曾應鐘提供

  李正偉用嘴巴咬著貼在吸管上的滑鼠感應紙,一筆一畫的在電腦上設計出他們家的殘障步道,如今地基已施工,完成之後就可以免去十數年來父母抱他們兄弟上下樓的辛勞。
  
  家裡開設鐵工廠的李正偉,在他一歲的時候建造寬敞的住家,然而,當時並沒有架設電梯的設計。
  
  正偉小時候與一般孩子無異,白白胖胖的、帥氣可愛,可是在成長過程中卻會跂著腳走路,跑步常會跌倒,上樓梯常要用爬的,到了十歲左右,自己無法走路了,需要父母親背著他們,慢慢的,他們發現這是家族遺傳的疾病─裘馨氏肌肉失養症(Duchenne muscular dystrophy)指的是骨骼肌本身發生進行性病變,致使肌肉漸漸地退化、萎縮,因為文獻上首先提出詳細病例報告的是著名的法國生物學者裘馨氏(西元 1861 年),故以他的名字命名。正偉的父母帶著他四處求醫還曾遠赴美國進行細胞移植,經過越多的治療就越清楚這個病的結果,以往醫療不發達的年代,因為肌肉不斷的萎縮,心臟、肺臟的肌肉也都沒有力量,因此,通常在十八歲就往生了,現代醫療進步了,靠著呼吸器的幫助,病患可以延長更久的生命。
  
  正偉的求學之路從嘉北國小、北興國中到嘉義高中畢業後,考取了南華大學的建築景觀學系,上大學不同於國、高中都在固定的教室,以往父母親送他們到校後由同學照顧就可以了,大學的課是要不斷更換教室的,人是要經常移動的,李媽媽蔡美鈴不但成為正偉的手腳,也成為他的同學,。
  
  早晨,由二樓抱他下樓,開車前往學校,抱上輪椅,推到上課的教室,正偉的頭部很難移動,怕被同學遮住,因此他和媽媽都會坐在教室的第一排,正偉在課堂上除了聽講沒有其他的事可做,平日除了讀書及上網沒有其他的娛樂,因此,他的知識是豐富的,他的上課是專心的,同學在報告的時候將豆腐鯊說成鯨魚,他會提出糾正;他喜歡蒔花養魚,經常上網訂購,他動口媽媽動手,兩人合作無間的養起一缸缸的魚、蒔起一盆盆的花,正偉還突發奇想,可不可以將花種在魚缸上,於是他訂購了水池用的塑膠盆放置於魚缸的上方,將大岩筒的種苗陳列在塑膠盆上,魚兒悠游、花苗翠綠,相得益彰,成就了母子的好奇心。
  
  
  正偉全身除了嘴巴和右手拇指能動,其他的地方都已萎縮,他就使用學校提供的滑鼠感應紙貼在吸管上,人躺在床上,眼睛看著電腦上的小鍵盤,透過感應器輸入他要書寫的文字,用唯一能動的右手拇指按滑鼠的左鍵輸入「 enter」,完成他想表達的文字,需要大量的文字就由他口述,李媽媽協助他打字完成學校的作業及報告。
  
  去年六月,他自南華大學的建築景觀學系畢業,去除了功課的壓力,他可以更專心的蒔花養魚,同時,他感於父母親的辛勞,同時要照顧他和與他相同情況的弟弟的辛苦,為了免於父母親每天抱他們上下樓梯,本來想要在房子裡鏤空架設電梯,但是,台灣的地震頻繁,擔心房子的結構破壞後會影響安全,在建築景觀系學會電腦繪圖的正偉就與父母親討論,由他繪製步道的設計圖,請父親找人施工,以後上下樓只要用推的就可以了。
  
  目前步道的地基鋼條已安置完成,接下來正偉設計的圖面就會變成順暢的斜坡。他是個只剩嘴巴和右手拇指能動的肌肉萎縮者,但是,為了減輕父母的辛勞,他「學以致用」加上創新,化障礙為神奇,令人由衷感動與欽佩,也鼓舞著其他身心障礙患者,好學向上,突破困難。